La enfermedad de Alzheimer es una de las tantas que no sólo afecta a quien la padece sino que se extiende a toda la familia: atravesar el deterioro de un ser querido, saber qué hacer, cómo acompañar y, muchas veces, lidiar con la culpa son parte de la situación.
Existen herramientas e información que, si bien no evitan el sufrimiento, ayudan a prepararse para enfrentar esta enfermedad donde la pérdida de la memoria es uno de los síntomas clave. Entonces, ¿qué hacer frente a todos esos olvidos? ¿es recomendable insistir en lo que ya no se recuerda? ¿cómo evitar el sentimiento de culpa cuando un geriátrico o una residencia de larga estadía parecen ser la única opción?
Desde INECO ofrecen un taller gratuito para familiares de personas con enfermedad de Alzheimer, destinado a informar, orientar y acompañar a quienes cuidan o conviven con una persona con ésta u otras demencias.
“Buscamos brindar herramientas prácticas para comprender mejor la condición, aprender estrategias para afrontar las dificultades cotidianas y, sobre todo, generar un espacio donde los familiares puedan compartir experiencias, expresar sus inquietudes y sentirse acompañados. Muchas veces, descubrir que otros atraviesan situaciones similares ayuda a disminuir la sensación de soledad y permite encontrar nuevas formas de enfrentar los desafíos del cuidado”, explicó a Clarín Leandro Patrone, médico psiquiatra y miembro del Departamento de Gerontopsiquiatría y de la Clínica de la memoria de INECO.
“La condición no sólo afecta a quien la padece, sino también a todo su entorno”
La enfermedad de Alzheimer se caracteriza por los problemas de memoria, los cambios en la personalidad y en la conducta, la dificultad para pensar y concentrarse y la desorientación, entre otros síntomas. Todo esto genera consecuencias en la persona enferma, pero también en quienes la rodean.
Las dinámicas familiares se modifican por completo cuando uno de sus miembros presenta algún tipo de demencia: se alteran horarios, rutinas y tareas de la vida diaria. Por otra parte, lo emocional también sufre un cimbronazo difícil de aceptar. “La condición no sólo afecta a quien la padece, sino también a todo su entorno. A medida que progresa, aparecen cambios en la memoria, la conducta, la comunicación y la autonomía que obligan a la familia a asumir nuevos roles”, aseveró Patrone.
El médico enfatizó que “contar con información permite anticipar esos cambios, tomar decisiones con mayor tranquilidad y comprender que muchas conductas son consecuencia de la condición y no de la voluntad de la persona”. Además, mencionó uno de los desafíos principales que presenta el Alzheimer: “Prepararse también significa aprender a cuidar sin descuidarse, porque el bienestar del cuidador es una parte fundamental del tratamiento”.
“Una persona con Alzheimer no vuelve a ser un niño: sigue siendo un adulto con una historia de vida”
Cuando una persona con Alzheimer deja de reconocer a su familia, olvida sus nombres o ya no se ubica en tiempo y espacio, la angustia y el desconcierto se hacen presentes. Las circunstancias son tan extrañas que incluso suele infantilizarse a ese adulto que, a veces, cuesta identificar.
“Es una de las situaciones más difíciles y desafiantes que pueden atravesar las familias”, dijo el médico psiquiatra. Sin embargo, advirtió, es importante recordar que “la persona no deja de ser quien fue, aunque su manera de relacionarse con el mundo cambie por efecto de la condición. Aunque pueda necesitar ayuda para actividades básicas, una persona con Alzheimer no vuelve a ser un niño. Sigue siendo un adulto con una historia de vida, valores, vínculos y derechos, y merece ser tratado con el mismo respeto y dignidad”.
Consultado sobre ese momento en que la persona deja de reconocer a sus afectos, recomendó: “Más que pensar en ‘quién recuerda a quién’, muchas veces ayuda enfocarse en el vínculo que todavía es posible construir. Una mirada, una sonrisa, una caricia o la sensación de tranquilidad que puede transmitir nuestra presencia siguen teniendo un enorme valor”.
¿Tiene sentido repetir una y otra vez lo que no se recuerda? Depende de la situación y del objetivo, explicó Patrone. Y amplió: “Si repetir una información genera frustración, angustia o discusiones innecesarias, probablemente no sea lo más beneficioso. En cambio, suele ser más útil responder a la emoción que hay detrás de la pregunta y ofrecer contención”.
En muchos casos, la persona no recordará el contenido de la conversación, pero sí cómo se sintió durante ese intercambio. Por eso, más que insistir en corregir la memoria, se busca preservar el bienestar emocional, afirmó el especialista.
En ese contexto, cuando la desorientación es general, el psiquiatra enfatizó que “lo importante no es imponer la realidad, sino ofrecer seguridad, tranquilidad y acompañamiento”. “Estas confusiones forman parte de la condición y, por lo general, discutir para convencer a la persona de que está equivocada sólo aumenta su ansiedad. Lo recomendable es intentar comprender qué necesidad expresa esa confusión, responder con calma y, cuando sea posible, redirigir la conversación sin confrontar”, detalló.
“Llega un momento en que las necesidades de la persona superan lo que una familia puede brindar en el domicilio”
¿Qué pasa cuando la persona con Alzheimer requiere asistencia integral permanente? ¿es posible tomar la decisión de llevarla a una residencia para adultos mayores sin sentir culpa?
Según Leandro Patrone, “la culpa es una de las emociones más frecuentes en este proceso. Muchas familias sienten que el ingreso de un ser querido a una residencia de larga estadía significa abandonarlo, cuando en realidad, en muchas ocasiones, es una decisión tomada precisamente para cuidarlo mejor”.
No se trata de falta de voluntad, sino de una realidad que excede a todos los seres queridos. “Llega un momento en que las necesidades de la persona superan lo que una familia puede brindar en el domicilio, aun con el mayor esfuerzo, dedicación y amor. Un aspecto que solemos observar es que, cuando la casa deja de ser un espacio de orientación y contención para la persona, y comienza a generar mayor desorganización o confusión, suele ser un indicativo de que es momento de pensar, junto con el equipo tratante y la familia, la derivación a una residencia de larga estadía”.
El especialista destacó que, en esos casos, una residencia de larga estadía (antes llamadas geriátricos) con personal capacitado, un entorno seguro y cuidados adecuados puede ofrecer una mejor calidad de vida para la persona y, al mismo tiempo, aliviar la enorme carga física y emocional que suele recaer sobre los familiares.
Por último, advirtió que “es importante recordar que el cuidado no depende únicamente del lugar donde vive la persona. La presencia de la familia, las visitas, el afecto y el acompañamiento continúan siendo fundamentales. Cambia el escenario del cuidado, pero no el vínculo ni el compromiso con esa persona”.
Recomendaciones: “Pedir ayuda no es un fracaso sino una necesidad”
Patrone aseguró que el bienestar de la persona enferma y de la familia están profundamente relacionados. En ese marco, recomendó:
- Para la persona con Alzheimer: es beneficioso mantener rutinas estables, favorecer su autonomía en todo lo que aún pueda hacer, estimularla de manera adecuada y sostener vínculos afectivos significativos.
- Para los familiares: es fundamental aceptar que pedir ayuda no es un fracaso, sino una necesidad. Compartir las tareas de cuidado, preservar espacios de descanso, mantener actividades propias y buscar apoyo profesional o grupos de familiares contribuye a prevenir el agotamiento físico y emocional. Un cuidador que está bien puede cuidar mejor.
Cómo es el taller para familiares de personas con enfermedad de Alzheimer
Patrone destacó que, además de transmitir conocimientos, el objetivo es que las familias se lleven herramientas concretas para mejorar la calidad de vida, tanto de la persona con demencia como de quienes la acompañan día a día.
La próxima edición del taller se realizará el 29 de septiembre, de modo virtual. Se trata de una actividad gratuita, que requiere inscripción previa y está destinada a familiares y cuidadores que deseen incorporar herramientas prácticas, resolver dudas y compartir experiencias.
El mismo está a cargo del equipo interdisciplinario de la Clínica de la Memoria de INECO, integrado por profesionales de Psiquiatría, Neurología, Neuropsicología y Terapia Ocupacional. El abordaje integral, dijo el especialista, permite contemplar no solo los aspectos médicos de la condición, sino también sus repercusiones cognitivas, funcionales, emocionales y sociales.
